Asociación Civil Red de Familias Prematuras

¿Quiénes Somos?

Nuestra Misión

Somos familias que hemos transitado el nacimiento de niños nacidos prematuros y que de forma voluntaria buscamos difundir la temática de la prematurez.
Desde nuestras propias vivencias orientamos nuestras acciones a contener, apoyar y guiar a familias que atraviesan la experiencia de un nacimiento prematuro y a sensibilizar a la sociedad en general.

 

Nuestras Metas

• Difundir y defender los derechos del prematuro y su familia.
• Brindar apoyo, contención y asesoramiento a familias que atraviesen la experiencia de recibir un recién nacido prematuro.
• Colaborar con las autoridades y profesionales de las áreas sanitarias, educativas y de servicios sociales, con el fin de mejorar la atención prestada a los niños nacidos prematuros y a sus familias.
• Promover y apoyar el modelo de Maternidades Seguras y Centradas en las familias (MSCF).

 

Nuestra Visión

Ser la Asociación Civil de referencia en Argentina sobre la temática de la prematurez, logrando el cumplimiento de los derechos del niño nacido prematuro y su familia en todo el territorio. Crear lazos entre las familias, los profesionales de la salud, los organismos estatales y privados, y los medios de comunicación a fin de lograr una escucha permanente y concientizar a la sociedad en general.

Nuestra Trayectoria

2014
  • Unicef promovió la construcción de la Red de Familias Prematuras. A través de los pediatras de diferentes hospitales, se convocó a las familias a conformar y sumarse a la red.
  • Ese mismo año la Red de Familias comenzó con las charlas de padres a padres en la Maternidad Sarda.
  • Participamos de la presentación del libro Historias Prematuras de Unicef.
    Asistimos como invitados a la Cumbre Maternidad Segura Centrada en la Familia, donde la Dra. Zulma Ortiz (UNICEF) presentó a la Red.
  • Recibimos capacitación sobre lactancia a cargo de la Lic. Mónica Malerba en la sede de Unicef.
  • Unicef realizó la presentación de la red de familias prematuras en el programa Un Sol Para los Chicos.
2015
  • Nuestras actividades fueron declaradas de INTERES SANITARIO, por la Legislatura Porteña, el 5 de noviembre, acto que se llevó a cabo en la Maternidad Sardá, durante la semana del prematuro.
  • Los niños miembros de la Red fueron protagonistas de la campaña de semana del prematuro desarrollada por el ministerio de salud de la nación.
  •  Junto con Unicef, recorrimos 6 Provincias (Neuquén, Santa Fe, Córdoba, Salta, Misiones, La Rioja) presentando el libro Historias Prematuras y ampliando la Red.
2016
  • Obtuvimos la personería jurídica como Asociación Civil, gracias al aporte y las capacitaciones brindadas por Unicef.
  • Participamos como invitados a la jornada de 30 años del programa de seguimiento de la Maternidad Sardá.
  • Conformamos junto a otras nueve organizaciones de distintos países, la Red Latinoamericana Juntos por la Prematurez.
  • Lanzamos nuestra primer campaña #YoAcompaño en redes, donde recibimos en apoyo miles de fotografías, de Argentina y otros países.
  • Presentamos ante la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires, el proyecto de ley para la Creación del Sistema y/o Red de Seguimiento de Recién nacidos Prematuros de Alto Riesgo.
2017
  • Acompañamos el proyecto de ley presentado por la diputada Alejandra Lordén, que fue aprobado por unanimidad en ambas cámaras, la cual se encuentra al día de hoy promulgada y homologada como Ley 14.931.
  • Organizamos junto Funlarguía y el HIEMI de Mar del Plata, La Jornada Regional sobre Salud Perinatal que tuvo lugar en el Museo Mar de Mar del Plata, jornada que contó con el auspicio del ministerio de salud de la provincia de Buenos Aires.
  • La jornada fue declarada de interés legislativo por la Honorable Cámara de Diputados de la Prov. De Buenos Aires y la Municipalidad del Partido de General Pueyrredón.
  • Participamos en el Programa de Desarrollo para Asociaciones de Pacientes en la Universidad Di Tella.
  • Dimos Charlas en Universidad Fasta de Mar del Plata y la UCA de Buenos Aires.
  • Desarrollamos la jornada científica de la semana prematura de 2017, que tuvo lugar en el consejo deliberante del municipio de San Isidro.
  • Fuimos invitados a dar charlas en las escuelas de enfermería de la UBA y Grierson.
2018
  • Lanzamos una campaña de difusión de los derechos del prematuro en Instagram #NutramosSuPresente, donde participaron Marley, China Suarez, Guillermo Lobo, Zaira Nara, entre otros.
  • Recibimos el reconocimiento Héroes del Pueblo, del medio Crónica.
2019
  • Lanzamos la campaña digital #AlertaBronquilitis y acompañamos a Enfermería por la prevención por distintos hospitales para prevenir la bronquilitis.

A fin de cumplir con nuestras metas nos organizamos en tres comisiones:

Comisión de salud

Organiza y brinda charlas informativas a familias de niños nacidos prematuros. El objetivo es crear un espacio de encuentro, de apoyo y de aprendizaje, en donde estas familias puedan compartir sus preocupaciones y sus dudas con otras familias que ya han atravesado el mismo camino.

En neonatología, las charlas se desarrollan siguiendo una guía temática preestablecida, en la que se incluyen los siguientes temas: miedos frecuentes al recibir el alta hospitalaria; preparación de la familia y el hogar para recibir al bebé; cuidados esenciales (higiene, vestimenta, patrones de sueño, etc.); lactancia, los beneficios de alimentar al bebé con leche materna; importancia de cuidar a quienes cuidan (necesidad de controles médicos en la madre, búsqueda de una red de sostén, planificación familiar, etc.); y por último la importancia que posee cumplir con el programa de seguimiento para el bebé nacido de alto riesgo.

En los consultorios de seguimiento, la guía temática preestablecida aborda los siguientes temas: cuidado del crecimiento y desarrollo del niño, desde la llegada a casa hasta el inicio de la escolaridad; programa de seguimiento, las especialidades que lo conforman y la importancia de cumplimentarlo; crianza, dificultades para establecer límites; alimentación; y recreación y esparcimiento.

Luego de cada “charla de padres a padres” se informa al equipo de salud sobre aquellas situaciones que ameriten un abordaje profesional.

A la fecha más de 1000 familias de distintas instituciones de salud recibieron estas charlas

Comisión de educación:

Organiza y brinda talleres de Prematurez y Derechos en establecimientos educativos públicos y privados. El objetivo es sensibilizar a toda la comunidad educativa y desestigmatizar la prematurez buscando prevenirla desde la información.

A la fecha más de 2500 alumnos de distintas instituciones participaron de los talleres.

Comisión de comunicaciones:

Define la estrategia comunicacional mediante la cual se difunde lo que la Asociación Civil quiere dar a conocer. Crea los contenidos y espacios cuyas funciones principales son: dar entidad a la Asociación Civil virtualmente, relacionar e integrar a todas las familias de niños prematuros a nivel nacional e internacional y difundir los mensajes de la misma.

Referencias

  • Sociedad Argentina de Pediatría.
  • Guías Hospital Garrahan.
  • Ministerio de Salud de la Nación.
  • Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU.
  • Intramed.
  • Asociación Española de Pediatría.